En apoyo al Día Mundial de las Enfermedades raras, la Biblioteca Virtual en Salud BVS-Cuba propone la visita al Portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet al que usted puede acceder a través de nuestro Localizador de Información en Salud (Catálogo LIS-Cuba) que se encuentra dentro de la sección Recursos de Información.
¿Qué es una enfermedad rara?
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. No hay cura para la mayoría de estas enfermedades, pero un tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vivir muchos años.
¿Qué es un medicamento huérfano?
Los llamados “medicamentos huérfanos” son fármacos no desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas, pero que responden a necesidades de salud públicas.
De hecho, las indicaciones de un medicamento pueden también considerarse como 'huérfanas', puesto que una sustancia puede ser utilizada en el tratamiento de una enfermedad frecuente pero no haber sido desarrollada para otra indicación infrecuente.
Este sitio contiene, entre otros servicios:
- Inventario, clasificación y Enciclopedia de enfermedades raras con los genes implicados
- Inventario de medicamentos huérfanos
- Directorios (Asociaciones de pacientes, profesionales e instituciones, centros/consultas/expertos, Laboratorios clínicos que ofrecen pruebas diagnósticas para enfermedades raras, Proyectos y ensayos clínicos, registros y biobancos activos)
- Colección de informes temáticos
El Día de las enfermedades raras se instituyó para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en el año 2008 y se escogió el 29 de febrero ya que es “un día raro”. Desde entonces, para los efectos de su celebración, en los años no bisiestos las actividades se realizan el 28 de febrero.
