La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas motoras que controlan los músculos del movimiento voluntario se afectan y mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años.
Es una enfermedad cuya causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos y en la que más de la mitad de los pacientes que la sufren están en edad laboral. Se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA a lo largo de su vida. Lo peor de todo es que aún no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe, tiene efectos "muy limitados".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa. El comienzo lento y progresivo de la enfermedad, la ausencia de una prueba para realizar el diagnóstico, dificulta el proceso de la confirmación que, en general demora actualmente entre 17 y 20 meses.
La esclerosis lateral amiotrófica conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia porque en un corto periodo de tiempo los pacientes pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa.
A pesar de que la enfermedad no tiene cura, la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia puede cambiar de forma sustancial con una actuación médica adecuada, con lo que mejorar los tiempos de diagnóstico, la accesibilidad a los servicios médicos y potenciar los centros de referencia se hace imprescindible.
Actualmente están en marcha ensayos con diferentes moléculas y terapias con células madre, entre otros, que de dar resultados positivos podrían ser muy esperanzadores para los enfermos y la comunidad médica. No obstante, se hace muy necesario encontrar fármacos que sean realmente efectivos.
Hoy con el fin de mitigar esta difícil situación los pacientes reciben:
- Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez.
- Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla.
- Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
Más información:
Efemérides. Al Dia. Infomed.
Esclerosis Lateral Amiotrófica. National Institute of Health.
