{"id":8692,"date":"2017-02-28T08:03:54","date_gmt":"2017-02-28T08:03:54","guid":{"rendered":"http:\/\/contenidosportal.sld.cu\/portal20142020\/?p=2108"},"modified":"2017-02-28T08:03:54","modified_gmt":"2017-02-28T08:03:54","slug":"propuestas-de-la-bvs-cuba-proposito-del-dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/contenidosportal.sld.cu\/portal20142020\/2017\/02\/28\/propuestas-de-la-bvs-cuba-proposito-del-dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Propuestas de la BVS-Cuba a prop\u00f3sito del D\u00eda de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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El Día de las enfermedades raras<\/a> se conmemora el último día del mes de febrero con el objetivo de crear conciencia sobre estos padecimientos y mejorar el acceso a su tratamiento. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es "un día raro". Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.<\/p>\n

En esta fecha, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)<\/a>, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) realizan una campaña de sensibilización que en la actualidad tiene un alcance global.<\/p>\n

De acuerdo con la FEDER, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 habitantes. Las enfermedades raras están caracterizadas por un gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino entre quienes las padecen. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas y que aproximadamente entre el 6 y el 8% de la población mundial puede estar afectada por alguna de ellas.<\/p>\n

Con motivo de esta efeméride, la Biblioteca Virtual en Salud de Cuba<\/a> propone la lectura de algunas tesis doctorales sobre varias de estas enfermedades, disponibles en ProQuest Dissertations & Theses Global<\/a>.<\/p>\n

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-Gopalakrishna-Remani, V. Information supply chain system for managing rare infectious diseases<\/a>. Kent State University, ProQuest Dissertations Publishing, 2012.
\n-Hughes, L. One in a Million: Navigating Health Information and Advocacy in Rare Disease Diagnosis and Treatment<\/a>. George Mason University, ProQuest Dissertations Publishing, 2013.
\n-Lim, T T. Exploring the genetic landscape of complex diseases using the recessive model<\/a>. Harvard University, ProQuest Dissertations Publishing, 2014.
\n-Ahn, R S. Genetics of Celiac Disease<\/a>. University of California, Irvine, ProQuest Dissertations Publishing, 2014.
\n-Gao, F. Utilizing rare and X-linked variants for inference of population size history and association studies of complex diseases<\/a>. Cornell University, ProQuest Dissertations Publishing, 2017.<\/p>\n<\/blockquote>\n

ProQuest Dissertations & Theses Global<\/a> posee la colección de disertaciones y tesis más extensa del mundo que abarca desde el año 1743 hasta la actualidad.  Además, ofrece a texto completo obras de posgrado añadidas desde 1997. Comprende una gran cantidad de áreas del conocimiento y contiene más de un millón de documentos con acceso inmediato, así como también publicaciones indexadas y resúmenes entre otras publicaciones.<\/p>\n<\/div>\n

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